sábado, 11 de noviembre de 2017
Investigación del efecto del jengibre en los niveles de lípidos. Un ensayo clínico controlado a doble ciego.
miércoles, 1 de noviembre de 2017
Las respuestas al "escándalo de las drogas del cáncer" deben involucrar completamente a los pacientes, un ensayo de Tessa Richards
Después de encontrar que la mayoría de nuevos fármacos contra el cáncer parecen conferir poco beneficio clínico, el BMJ ‘s Tessa Richards reflexiona sobre su experiencia con el cáncer y argumenta que la toma de decisiones en el cáncer debe mejorar, para involucrar a los pacientes en todos los niveles
La lucha para hacer frente a los efectos secundarios debilitantes
Como defensor de pacientes y pacientes, escucho, leo y observo repetidamente historias de valentía, desilusión y desesperación. Muchos pacientes y cuidadores, incluido yo, 7 están profundamente traumatizados por su viaje al cáncer. Otros viajeros describen el impacto del diagnóstico, el miedo y, a menudo, la determinación de "vencer el cáncer" tomando medicamentos impronunciables y otros tratamientos. Luego viene la lucha agotadora para "cumplir" con los regímenes complejos, acceder a servicios inconexos y a menudo distantes, y hacer frente a los efectos secundarios angustiosos y debilitantes. Finalmente, la pérdida progresiva de la moral y la esperanza que acompañan al avance de la enfermedad, la erosión inexorable de la calidad de vida y la comprensión de que el tratamiento no cumplirá su promesa.
Las opciones aquí son raramente fáciles, por supuesto, y nadie obliga a los pacientes a iniciar una quimioterapia, agresiva o no. De hecho, los oncólogos argumentan que la presión del paciente es lo que los hace prescribir, una apología que no encuentro del todo convincente. Los pacientes pueden estar desesperados por "balas mágicas", pero aún se toman en serio el consejo de los médicos. Es una responsabilidad profesional presentar verdades incómodas a las personas, ser transparentes con respecto a las limitaciones de la evidencia y cómo se juzga la "efectividad" de los tratamientos contra el cáncer, y ser objetivos con respecto a la información sobre riesgos, daños y beneficios.
Hace un par de años fui invitado a una reunión convocada por un oncólogo que se especializa en tratar los efectos secundarios abdominales del tratamiento del cáncer. Fue una experiencia reveladora. El consultor, quien luego diagnosticó y trató la esofagitis por Candida que obtuve después de la radioterapia, dijo que "a los colegas no les gusta que realice esta reunión, ya que dicen que le da mala reputación a la oncología y que los tratamientos contra el cáncer serán menos tóxicos y más eficaz en el tiempo. "Ah, y mientras tanto, no asustemos a los caballos.
Los oncólogos argumentan que la presión del paciente es lo que los hace recetar, una apología que no encuentro del todo convincente
Discusiones inadecuadas sobre el tratamiento
Innegablemente, muchos tratamientos nuevos contra el cáncer son altamente efectivos, y el problema para los pacientes a menudo es acceder a ellos. La nueva investigación y la medicina personalizada han abierto caminos interesantes. Pero vivimos en el presente, y lo que parece un mensaje casi universal es que las discusiones sobre el tratamiento a menudo son lamentablemente inadecuadas.
Los pacientes pueden obtener su diagnóstico, pronóstico y tratamiento propuesto en un par de sesiones cortas de pacientes ambulatorios. Aunque esto puede considerarse eficiente, un informe reciente de Macmillan sugiere que aproximadamente la cuarta parte de las personas con un diagnóstico de cáncer no entienden completamente qué es lo que les sucede y que la mitad no está completamente informada sobre los efectos secundarios. 8 En una respuesta elocuente, Ceinwen Giles, miembro del panel de pacientes del BMJ , ha subrayado cómo obtener un diagnóstico es "insensible" y cómo los pacientes necesitan tiempo para formular las preguntas que necesitan responder. 9
La escasez de tiempo es un gran problema, pero no es el único. La toma de decisiones en oncología se ha convertido en un asunto de línea de producción. Los pacientes empaquetados como "casos" se procesan a través de equipos multidisciplinarios. La atención se centra en los resultados de exploración y prueba y las opciones de tratamiento. Se puede llegar a un consenso sobre el tratamiento "recomendado" con poca o ninguna referencia a los objetivos, esperanzas, temores o preferencias de los pacientes en la etapa actual de su viaje contra el cáncer. La voz de los intervencionistas optimistas tiende a prevalecer sobre los cautelosos y puede alimentar un tratamiento más agresivo. 10
Cuando un panel de expertos ha llegado a una decisión, es difícil incluso cuestionarlo, y mucho menos remarlo. Intenté esto y descubrí que no es muy apreciado por sus médicos. Tampoco pide que asista a las reuniones multidisciplinarias en las que se discute su caso, para comprender el fundamento de las decisiones. Una solicitud reciente que hice me sorprendió y me dijo: "No, no estamos preparados para incluir pacientes". Cuando rechacé la quimioterapia que me recomendó un consultor que nunca había visto antes (sobre la base de una discusión sobre mi caso que ni siquiera sabía que estaba teniendo lugar), su conclusión, incorrectamente, fue que carecía de la voluntad de vivir. 11
La voz de los intervencionistas optimistas tiende a triunfar sobre los cautelosos y puede alimentar un tratamiento más agresivo
Como médico, conozco la variación de la práctica y por qué los puntos de vista de los expertos pueden diferir, pero es desconcertante cuando te encuentras con un paciente. Cuando presenté una cuarta recurrencia de mi cáncer suprarrenal en el lóbulo caudado del hígado hace 18 meses, los diferentes consultores sugirieron varias líneas de tratamiento. Incluyeron: cirugía inmediata (considerada muy arriesgada); quimioterapia adyuvante, con miras a reducir el tumor un poco antes de la cirugía; unirse a un ensayo clínico de fase I (se me aconsejó que "siguiera esta opción rápidamente", pero semanas después me dijeron que no cumplía con los criterios de elegibilidad); sometido a un segundo ciclo de radioterapia abdominal (el primero fue hace más de 10 años); y tomar un fármaco utilizado para el cáncer suprarrenal, llamado "mitotano", que se usa mucho, pero que es notoriamente difícil de tolerar.
La evidencia sobre los posibles resultados de buscar estas opciones no estaba clara. Luché para tomar una decisión y, mientras lo hacía, descubrí otras posibilidades terapéuticas a través del "crowdsourcing" de apoyo independiente. Estas incluyeron nuevas formas de endoradioterapia y ablación percutánea con NanoKnife. (Me decanté por la radioterapia y, cuando esto no redujo el tamaño del tumor, me sometí al tratamiento con NanoKnife de forma privada, con buenos resultados).
Las decisiones deben tener en cuenta las preferencias del paciente
La opción de no hacer nada no fue ofrecida, aunque quería explorarla. Sabía que no podría enfrentar una cirugía mayor de nuevo y me oponía a tomar medicamentos tóxicos que probablemente no otorgarían beneficios y que garantizaran un perjuicio a mi calidad de vida. Entonces, reuní el coraje de preguntarle a los oncólogos sobre el probable final del juego. Alrededor de un año, dijeron, parecían algo incómodos: con ictericia y ascitis o con dolor intenso asociado con la invasión del plexo celíaco antes de la muerte. Reflexioné sobre las cosas y, siguiendo el consejo de un amigo médico de confianza, fui al médico de cabecera para solicitar una referencia para una discusión temprana sobre los cuidados paliativos. Parecía desconcertada: "No conozco a los médicos de cuidados paliativos", dijo. "Tal vez podrías ponerte en contacto con ellos en el hospicio tú mismo. Referimos personas al final de la vida ".
A veces, la comprensión de la atención médica es una ventaja; a veces no Cuando estoy por debajo de la media o estoy despierto por la noche, a veces revivo episodios estresantes en el hospital y revuelvo los perversos problemas de la atención médica en relación con mi propio viaje. Comercialización de la asistencia médica, fragmentación de la atención, "demasiada medicina", "inequidad en el acceso", diktat directivo, médicos quemados. 12 13 Además, "escasez de personal" y "guerras territoriales profesionales". La mayoría de los pacientes experimentan el impacto de estos, y Victor Montori, profesor de medicina en la Clínica Mayo de EE. UU., Los analiza y los ilumina en un nuevo libro, que exige bondad, cuidado cuidadoso y mínimamente disruptivo. 14
Cuando estoy bien, como soy en gran parte ahora, aparco la aprensión. Saber que su tiempo es limitado es un gran estímulo para "aprovechar el día" y seguir las cosas que le interesan. Para mí esto incluye la promoción de movimientos y campañas establecidos, que son esenciales para las amplias respuestas que necesitamos para el "escándalo de las drogas del cáncer".
Una mejor aprobación y supervisión de los medicamentos contra el cáncer es una llamada de atención. 15 Pero también debería ser el llamado a tomar decisiones mutuamente bien informadas y totalmente compartidas. El progreso en este frente es generalmente alentador, 16 pero hay un largo camino por recorrer, no menos importante en la atención del cáncer, donde hay mucho en juego y la línea terapéutica entre el beneficio y el daño es a menudo escasa.
La calidad de la toma de decisiones mejorará cuando resolvamos el desequilibrio de poder con respecto al acceso a la información. El caso de los registros integrados es bien aceptado, pero el caso de dar a los pacientes acceso completo y en tiempo real a sus propios registros de salud y resultados de pruebas, así como el control sobre cómo se usan sus datos de salud, sigue siendo una batalla logística e ideológica en curso a pesar de acumular evidencia de beneficio. 17 18 19
El derecho a una segunda opinión es algo más que apoyo. Los pacientes seguramente tienen derecho a interrogar a los médicos, explorar opciones y tener opiniones personales sobre el "mejor" tratamiento. Aquellos que hacen su propia investigación, y que buscan la sabiduría de la multitud a través de comunidades de pacientes en red, no deben ser considerados demasiado exigentes o difíciles. 20 El caso del Rey Ashya debería habernos enseñado todas las lecciones.
La calidad de la toma de decisiones mejorará cuando resolvamos el desequilibrio de poder con respecto al acceso a la información
La participación del paciente en la investigación es crucial
Sobre todo, el "escándalo de las drogas del cáncer" hace que sea imperativo que la participación del paciente y el público en el continuo de la empresa de investigación se vuelva robusta y bien integrada. Los marcos están ahí, particularmente en el Reino Unido, los EE. UU., Canadá y los Países Bajos, con un acuerdo cada vez mayor sobre las mejores metodologías, especialmente con respecto a la creación conjunta de la agenda de investigación. 21 Un informe reciente, que sugiere que la participación del paciente en los ensayos clínicos produce un beneficio económico masivo, sin duda acelerará el progreso. 22
Si la co-creación de la investigación se hubiera establecido en 2003-13, sin duda habría asegurado un mayor enfoque en responder las preguntas y determinar los resultados que más importan a los pacientes. La metodología débil y el informe deficiente de los datos sobre la calidad de vida, particularmente en los ensayos de cáncer, es difícil de defender, sugiere Mel Calvert, director del Centro de Investigación de resultados informados por el paciente en la Universidad de Birmingham ( http://bit.ly/ 2zTLSiZ ), que ha realizado un estudio de tales ensayos para Macmillan.
El fortalecimiento de los derechos de los pacientes que participan en estudios de investigación también es vital. El estado de "conejillo de indias", como se describe en un reciente artículo lacerante de Paul Wicks (otro miembro del panel de pacientes del BMJ ), no es aceptable. 23 También es importante ampliar y abrir el debate entre los investigadores y los profesionales de la salud acerca de la naturaleza y los impulsores del vertiginoso nivel de desechos evitables en la empresa de investigación biomédica. 24 25Hay "escándalos" aquí que incluyen parcialidad, error, no publicación y fraude, que tienen una relación directa con el "escándalo de las drogas del cáncer". La conciencia del paciente y el público sobre los problemas y sus aportes pueden ayudar en un impulso colectivo hacia hacer frente a estos problemas, al igual que el aporte del paciente es vital para evaluar el valor de la atención médica. 26 Implementar la convocatoria de #Participantes incluidos en las conferencias médicas ayudará en ambos frentes. 27
Pero ninguna campaña puede ofrecer lo que buscan la mayoría de los pacientes, y no es un derecho paciente. Es un médico que conocemos y en el que confiamos, que nos conoce y comprende, y que nos ayuda a capear las tormentas, incluida la última. He tenido un par en el pasado; Ahora siento la falta de uno agudamente.
Notas a pie de página
- Conflicto de intereses: He leído y comprendido la política de BMJ sobre declaración de intereses y no tengo intereses relevantes para declarar.
- Procedencia y revisión por pares: Encargado; no revisado por pares externamente
Referencias
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